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Rheuma: lassen Sie sich untersuchen
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Häufig gestellte Fragen (FAQ) auf www.rheumanet.org:



Allgemein

  • Für unsere Arbeit suchen wir Informationen über die Häufigkeit von ZZZZZ Können Sie mir Material zusenden?
  • Ist Rheuma erblich?
  • Wie kann ich in dem Kompetenznetz Mitglied werden?
  • Adressen und Kontakte

  • Suche einen kompetenten und auf dem neuesten Stand der Forschung stehenden Mediziner in ....
  • Thema des Monats

  • Wer schreibt das Thema des Monats und wie kann man das Thema beeinflussen?
  • Diagnose & Therapie

  • Bei mir bestehen Gelenkschmerzen, es wurde ein positiver Rheumafaktor festgestellt. Kann dies Rheuma sein?
  • Bei mir wurde XXX festgestellt . Ist eine Therapie mit YYY sinnvoll?
  • Gibt es Therapieempfehlungen zu den TNF-Alpha-hemmenden Substanzen bei RA?
  • Wo finde ich die Therapieüberwachungsbögen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie?
  • Wo finde ich etwas über Krankengymnastik?
  • Cortison-Langzeittherapie
  • Kältetherapie

  • Hilft eine Behandlung in der Kältekammer gegen Rheuma?
  • Rheuma und Schwangerschaft

  • Ist es auch möglich unter Imurek ein gesundes Kind zu bekommen. Habe leider einen Lupus aber auch einen Kinderwunsch.
  • Orthokin-Therapie

  • Ist der Nutzen der Ortokin-Therapie wissenschaftlich gesichert?
  • Nebenwirkungen der Rheumamedikamente

  • Ich habe in der Presse gelesen, dass einige Patienten unter dem Medikament XY schwere Lungenentzündungen erlitten haben und zum Teil gestorben sind. Inwieweit bin ich nun gefährdet?

  • Antworten zu:

    Allgemein

    Frage: Für unsere Arbeit suchen wir Informationen über die Häufigkeit von ZZZZZ Können Sie mir Material zusenden?
    Antwort:
    Anfrage von Diplomanden, Doktoranden oder Agenturen zum Thema rheumatische Erkrankungen können wir selbstverständlich nicht in dieser Form beantworten. Die Mühen einer Literaturrecherche können und wollen wir nicht übernehmen. Was können wir tun?

    Wir können wissenschaftliche Anfragen gerne mit Kontakten und Ansprechpartnern innerhalb des Kompetenznetzes versorgen. Wir können ärztlichen Kollegen Informationen, Ansprechpartner und Quellen vermitteln. Für Patienten sind häufig Angebote von Selbsthilfeorganisationen hilfreich, so daß wir unter der Rubrik „Kontakte“ auf unseren Seiten viele Angebote zusammengestellt haben. Natürlich halten wir auch selbst Informationen zum Nachlesen bereit, dies betrifft Volltextschriften, Therapieempfehlungen und das Archiv des "„Thema des Monats".


    Frage: Ist Rheuma erblich?
    Antwort:
    Dazu gibt es keine eindeutige Antwort. Man weiss, dass es Familien gibt, in denen vermehrt "Rheuma" auftritt. Auch manche Hauterkrankungen wie die Schuppenflechte finden sich bei Familienangehörigen mit bestimmten Rheumaerkrankungen gehäuft. Im Gegensatz zu klassischen Erbkrankheiten (z.B. der "Bluter"krankheit der Zarenfamilie) ist der Erbgang bei rheumatischen Erkrankungen sicher komplizierter. Eine rheumatische Erkrankung eines Elternteils bedeutet daher für Kinder kein zwangsläufiges Risiko, ebenfalls an Rheuma zu erkranken. Es handelt sich also nicht um "Erbkrankheiten" im eigentlichen Sinne.


    Frage: Wie kann ich in dem Kompetenznetz Mitglied werden?
    Antwort:
    Das Kompetenznetz Entzündlich rheumatische Systemerkrankungen ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Verbundprojekt, welches die Aufgabe der Vernetzung von Forschung und Versorgung betreibt. Eine Mitgliedschaft im strengen Sinne ist daher nicht ohne weiteres möglich. Allerdings können Sie mit dem Kompetenznetz kooperieren. Für diesen Zweck wenden Sie sich bitte entweder direkt an das für Sie in Frage kommende Kompetenzzentrum. Zur Vermittlung eines geeigneten Kooperationspartners können Sie sich auch an das Team Rheumanet.


    Adressen und Kontakte

    Frage: Suche einen kompetenten und auf dem neuesten Stand der Forschung stehenden Mediziner in ....
    Antwort:
    Eine häufig gestellte Frage, die problematischer in der Beantwortung ist, als es den Anschein hat. Welche Möglichkeiten gibt es grundsätzlich, Ärzte zu finden? Sie können: - ganz konventionell in das Branchentelephonbuch schauen.
    - im Internet bei den Kassenärztlichen Vereinigungen oder bei vielen Krankenkassen Ärzteverzeichnisse ansehen.
    - Auf unserer Website die Mitglieder der sog. „regionalen Rheumazentren“ in Ihrer Umgebung ansehen.
    - oder eine Suchabfrage mit einer Suchmaschine starten (was sicher nicht sehr effektiv ist) Alle diese Vorgehensweisen liefern Ihnen unbewertete Adressen – es steht nicht dabei, über welche speziellen Fähigkeiten, Ausbildungen etc. diejenige Ärztin oder der Arzt verfügt.
    Eine weitere Möglichkeit ist:
    - im Bekannten/Freundeskreis zu fragen
    - sich bei Betroffenen / Mitpatienten zu erkundigen – hier kann Kontaktaufnahme mit Selbsthilfegruppen nützlich sein.
    - oder Sie fragen Ihren Hausarzt!

    Alle dies Möglichkeiten werden „subjektiv“ gefärbt sein, wobei Ihr Hausarzt darüber hinaus auch fachliche Kompetenz einbringen kann. Wir empfehlen ihn (bzw. Ihre Hausärztin) als primären Ansprechpartner. Ein Rheumatologe wird in der Regel stets nur eine Mitbehandlung durchführen, so daß eine vernünftige Therapie nur mit, aber nicht gegen Ihren Hausarzt möglich ist. Bei einem gestörten Vertrauensverhältnis sollten Sie daher nicht zunächst nach einem Spezialisten suchen, sondern ggf. eine neue Frau (bzw Mann) vor Ort suchen.

    Was sich alle Patienten, die Anfragen an uns richten, insgeheim wünschen ist sicher ein Tip wie „Gehen Sie zu X in...weil der super ist und vermeiden Sie Y in ... , das ist ein gefährlicher ZZZZ...“ Das geht aber nicht. Für Ärzte gelten enge Werbevorschriften (meist sind ja sogar die Größe der Praxisschilder geregelt) und bei Empfehlungen wie oben besteht die Gefahr, daß vergleichende Werbung für X unterstellt wird. Natürlich könnten wir (ähnlich den bekannten Hitlisten) Statistiken über Kliniken ins Netz stellen – das hilft Ihnen aber auch für den Einzelfall nicht weiter.

    Zusammenfassend empfehle ich Ihnen daher: Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt. Sprechen Sie mit Mitpatienten über deren Erfahrungen und versuchen sich ein Bild zu machen, welche Ärztin (oder Arzt) zu Ihnen persönlich paßt. Das persönliche Vertrauen in der Arzt Patientenbeziehung ist durch nichts zu ersetzen, auch nicht durch noch so viel fachliche Kompetenz.


    Thema des Monats

    Frage: Wer schreibt das Thema des Monats und wie kann man das Thema beeinflussen?
    Antwort:
    Das Thema des Monats wird von Mitarbeitern des Kompetenznetzes Rheuma formuliert und zur Verfügung gestellt. Sollten Sie ein spezielles Thema wünschen, sind wir für Anregungen per Mail dankbar. Wir werden die Themenvorschläge gerne an die geeigneten Mitarbeiter weiterleiten. Klicken Sie bitte hier um einen Themenvorschlag abzusenden.


    Diagnose & Therapie

    Frage: Bei mir bestehen Gelenkschmerzen, es wurde ein positiver Rheumafaktor festgestellt. Kann dies Rheuma sein?
    Antwort:
    Eine persönliche Diagnose können wir (und andere) über das Internet nie stellen und daher solche Einzelfragen auch nicht sinnvoll beantworten. Warum?
    Eine Diagnose stützt sich auf die Krankengeschichte, den Untersuchungsbefund und (häufig) auf weitere Untersuchungsergebnisse wie Befunde von Blut- und/oder Röntgenuntersuchungen. Eine Anfrage wird auch beim besten Willen nie alle notwendigen Informationen aus der Krankengeschichte enthalten, diese lassen sich nur im direkten Austausch Arzt-Patient erfassen, wobei die Erfahrung des Arztes sehr wichtig ist. Eine Untersuchung läßt sich über das Internet logischerweise erst recht nicht durchführen – ob ein Gelenk geschwollen und druckschmerzhaft ist, muß man fühlen.
    Dies führt dazu, daß jede Information, die wir erhalten unvollständig und lückenhaft ist. Unvollständige und lückenhafte Informationen führen zwangsläufig zu Fehleinschätzungen, Fehldiagnosen und ggf. falschen Behandlungen.
    Zusammenfassend empfehlen wir Ihnen daher:
    Sprechen Sie mit zunächst mit Ihrem Hausarzt. Bei Gelenkschwellungen und Schmerzen, die mehr als 6 Wochen bestehen, sollte ein Rheumatologe hinzugezogen werden.


    Frage: Bei mir wurde XXX festgestellt . Ist eine Therapie mit YYY sinnvoll?
    Antwort:
    Solche Fragen, die den perönlichen Einzelfall betreffen, lassen sich nicht sinnvoll über das Internet beantworten. Warum?
    In der Regel läßt sich ein Therapieziel in der Medizin auf mehreren Wegen erreichen. Die Wahl des Weges richtet sich nach
    der allgemeinen Erfahrung zur Wirksamkeit eines Medikamentes bei dieser Erkrankung, dem Schweregrad der Erkrankung, der bislang erfolgreich oder nicht erfolgreich durchgeführten Therapie, bekannten Unverträglichkeiten und Nebenwirkungen und den persönlichen Erfahrungen des Arztes mit einem Medikament Nach diesen Kriterien wird Ihnen Ihr Arzt einen Vorschlag unterbreiten, der aus seiner Sicht das beste für Ihre persönliche Situation darstellt. Es wird aber durchaus vorkommen, daß verschiedene Ärzte einem Patienten durchaus unterschiedliche Therapien für die gleiche Erkrankung vorschlagen. Dies ist häufig in den vielen unerforschten Faktoren rheumatischer Erkrankungen begründet und bedeutet nicht, daß zwangsläufig ein Arzt „keine Ahnung“ hat.

    Auf Nachfragen können die meisten Ärzte auch Alternativvorschläge machen, die dann aus ärztliche Sicht die "2. Wahl" darstellen. Diese können für den Patienten aber durchaus (z.B. wegen anderer „Nebenwirkungen“ oder Risiken die erste Wahl darstellen! Zusammenfassend empfehlen wir Ihnen daher:

    Sprechen Sie Befürchtungen oder Fragen zur Therapie bei Ihrem behandelnden Rheumatologen an. Als Fachmann kann er abschätzen, ob Alternativen vorliegen und ob Ihre Befürchtungen / Hoffnungen gerechtfertigt sind. Lassen Sie sich das Für und Wider einer Therapie erläutern. Auch medikamentöse Therapieverfahren sollten erklärt werden – denken Sie an die Einverständniserklärungen, die Sie vielleicht schon vor einer Magenspiegelung oder einer Operation unterschrieben haben – aber ohne Nachfrage wird es nicht immer gemacht. Fragen Sie also nicht im Internet, sondern in der Sprechstunde!


    Frage: Gibt es Therapieempfehlungen zu den TNF-Alpha-hemmenden Substanzen bei RA?
    Antwort:
    Ja, diese finden Sie auf unserer Seite unter dem Link http://www.rheumanet.org/content/m2/k3/k31/k311/index.aspxx (Patienten) bzw. http://www.rheumanet.org/content/m3/k3/k31/k311/index.aspxx (Ärzte).


    Frage: Wo finde ich die Therapieüberwachungsbögen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie?
    Antwort:
    Die Therapieüberwachungsbögen der Dt. Gesellschaft für Rheumatologie finden Sie für Ärzte unter dem Link http://www.rheumanet.org/content/m3/k3/k31/index.aspxx für Patienten unter dem Link http://www.rheumanet.org/content/m2/k3/k31/index.aspxx


    Frage: Wo finde ich etwas über Krankengymnastik?
    Antwort:
    Unter dem Link http://www.rheumanet.org/content/m3/k3/k32/index.aspxx werden allgemeine Informationen zu Krankengymnastik, manuellen Medizin und Massage gegeben.


    Frage: Cortison-Langzeittherapie
    Antwort:
    Man fängt oft mit Cortison an, welches man dann langsam reduziert. Geringe Dosen gibt man auch als Langzeittherapie. Man ergänzt dies bei der rheumatoiden Arthritis aber meist recht schnell mit einer sog. Basistherapie.


    Kältetherapie

    Frage: Hilft eine Behandlung in der Kältekammer gegen Rheuma?
    Antwort:
    Die Erfolge der Kältekammertherapie sind (wenn überhaupt) nur von kurzer Dauer und ersetzen keine medikamentöse Therapie.


    Rheuma und Schwangerschaft

    Frage: Ist es auch möglich unter Imurek ein gesundes Kind zu bekommen. Habe leider einen Lupus aber auch einen Kinderwunsch.
    Antwort:
    Entgegen früherer Meinung kann man Azathioprin in der Schwangerschaft einnehmen. Wie immer sollte dies aber nur dann erfolgen, wenn die rheumatische Erkrankung es auch wirklich erfordert und die Schwangerschaft sollte auch rheumatologisch begleitet werden. Insgesamt gibt es einige recht gute Erfahrungen mit Azathioprin in der Schwangerschaft.


    Orthokin-Therapie

    Frage: Ist der Nutzen der Ortokin-Therapie wissenschaftlich gesichert?
    Antwort:
    Guten Tag! Besserungen durch diese Behandlung sind nicht nur wissenschaftlich überhaupt nicht gesichert, sondern auch klinisch nicht. Wir können vor dieser Behandlung nur warnen. Sie wird übrigens auch von den Krankenkassen auch nicht bezahlt, da keine ausreichenden Hinweise für eine Wirksamkeit bestehen. Die Anbieter dieser sehr teuren Behandlung sind mehr daran interessiert, einfach Patienten zu behandeln (warum wohl?(;-) als wissenschaftlich saubere Studien durchzuführen.


    Nebenwirkungen der Rheumamedikamente

    Frage: Ich habe in der Presse gelesen, dass einige Patienten unter dem Medikament XY schwere Lungenentzündungen erlitten haben und zum Teil gestorben sind. Inwieweit bin ich nun gefährdet?
    Antwort:
    Man sollte selber auf Symptome der Nebenwirkung achten (aber nicht jeden Tag "in sich hineinhorchen"), dann den Hausarzt informieren und ggfls. den Rheumatologe fragen. Wenn Sie gut eingestellt sind, sollte soclh eine Meldung bzw. die Angst vor Nebenwirkungen kein Grund sein, die Medikamente abzusetzen. Unbehandeltes Rheuma ist oft viel schlimmer, als die meisten Nebenwirkungen der Medikamente, die dagegen eingesetzt werden.


     
     
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