 Der Begriff "Kinderrheuma" fasst verschiedene Krankheitsbilder zusammen, die mit einer chronischen, d. h. länger als 6 Wochen andauernden Gelenkenzündung im Kindesalter einhergehen und bei denen keine andere Ursache gefunden werden kann. Akute Gelenkentzündungen treten pro Jahr bei einem von 1000 Kindern auf, doch nur etwa 20 % dieser Entzündungen werden chronisch. Oft sieht man dem betroffenen Kind die Erkrankung nicht ohne weiteres an. Die Diagnose kann zu Beginn selbst erfahrenen Kinderärzten Schwierigkeiten bereiten und setzt sich wie ein Puzzle aus vielen Einzelbeobachtungen zusammen. Besonders schwer ist die rheumatische Erkrankung zu erkennen, wenn nicht von Beginn an eine Gelenkbeteiligung vorhanden ist.
(Dr. Gerd Ganser, Chefarzt der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie St. Josef-Stift Sendenhorst) INFO: Flyer "Kinderheumatologie" mit Infos im Überblick (PDF zum Download)
Inhaltsangabe
Die häufigste Form des Kinderrheumas beginnt als typische Oligoarthritis (Oligo = wenige, Arthritis= Gelenkentzündung), d.h. als Entzündung weniger (1-4) Gelenke. Die frühkindliche Form betrifft vorwiegend kleine Mädchen und manifestiert sich am häufigsten am Kniegelenk, es können aber auch andere Gelenke betroffen sein. Die zweite wichtige Form der Oligoarthritis bevorzugt Jungen im Alter von über acht Jahren. Bei ihnen ist neben dem Knie oft der Fuß, die Hüfte oder auch die Wirbelsäule betroffen. Häufig ist bei diesen Kindern der Blutfaktor HLA B27 nachweisbar, der auf ein ererbtes Risiko hinweist. Bei beiden Formen ist eine Augenbeteiligung möglich, die sich nicht immer durch Augenrötungen und Schmerzen bemerkbar machen wird, sondern, im Fall einer Regenbogenhautentzündung, auch stumm bleiben kann. Neben der sorgfältigen Untersuchung sämtlicher (!) Gelenke - vom Kiefergelenk bis zu den Zehen - sind daher auch regelmäßige augenärztlichen Kontrollen erforderlich. Ein erhöhtes Risiko besteht bei Nachweis sog. ANA (antinukleärer Antikörper) im Blut. Besonders wichtig ist, eine Schuppenflechte (Psoriasis) abzugrenzen. Charakteristisch ist eine Gelenkschwellung eines einzelnen Finger- oder Zehengelenks sowie Veränderungen der Haut und Nägel (z. B. Tüpfelnägel, Verhornungsstörungen). Die Schuppenflechte kann sehr versteckt im Bereich des behaarten Kopfes, Nabels oder an mechanisch belasteten Körperstellen auftreten. Die Diagnose sollte vom Hausarzt bestätigt werden. Eine wichtige Form des Kinderrheumas ist die Polyarthritis (Poly = viele), die von Anfang an 5 und mehr Gelenke befällt. Sie beginnt meist im Kleinkindesalter, verläuft schleichend an großen und kleinen Gelenken, tritt im Gegensatz zur Oligoarthritis oft symmetrisch auf und ist mit Muskelschwund verbunden. Im Gegensatz zur Polyarthritis des Erwachsenen verläuft die rheumatische Entzündung im Kindesalter fast immer ohne messbare Rheumafaktoren im Blut (sog. "seronegative" Polyarthritis), so dass dieser Labortest bei Kindern als Suchtest ungeeignet ist. In den seltenen Fällen, wo bereits im Kindes- oder Jugendalter ein Rheumafaktor nachweisbar ist ("seropositive" Polyarthritis: nur ca. 5 % der Kinder mit Rheuma), verläuft die Krankheit meist besonders schwer. Manchmal benimmt sich das Rheuma anfangs wie eine Infektionskrankheit. Dann stehen Fieber, Hautausschläge, Gelenkschwellungen, Beteiligung von Sinnesorganen (Auge), Muskulatur, Blutgefäßen oder inneren Organen im Vordergrund. Diese Form heißt systemisches Rheuma oder Still-Syndrom und ist besonders schwer zu diagnostizieren. Abgegrenzt werden müssen insbesondere Erkrankungen durch Bakterien, Viren oder Pilze. Eine sichere Diagnose ist oft erst im Krankheitsverlauf möglich, da oft die Gelenkschwellungen erst im weiteren Verlauf auftreten. 
Bei der rheumatischen Entzündung greift das Abwehrsystem, das sich eigentlich gegen Störenfriede von außen (z. B. Bakterien) richten soll, körpereigenes Gewebe an. Entzündungszellen wandern in die Gelenke, produzieren dort bestimmte Entzündungseiweiße und locken so weitere Entzündungszellen an. Ein natürlicher Gegenspieler, der diese überschießende Entzündungsreaktion bremsen könnte, fehlt den Kranken offenbar. Selten lässt sich eine angeborene Veranlagung für die Störung der körpereigenen Abwehr nachweisen. Ziel der Behandlung ist es, die fehlende Entzündungsbremse durch Medikamente zu ersetzen. Deshalb stehen entzündungshemmende Substanzen im Vordergrund. Bei Kindern werden vor allem sog. nicht kortisonhaltige Antirheumatika (NSAR) eingesetzt. Manchmal muss jedoch mit Kortison und mit sog. Basistherapeutika, das sind langsam und langanhaltend wirksame Rheumamedikamente, kombiniert werden. Viele Eltern haben anfangs große Sorge vor den Nebenwirkungen solcher Medikamente und insbesondere vor Kortison. Man muss jedoch berücksichtigen, dass Kortison ein körpereigenes Hormon ist, das bei einer Entzündung vermehrt gebraucht (und vom Gesunden auch vermehrt selbst gebildet) wird. In der Therapie geht man sehr sorgfältig mit Kortisonpräparaten um und bemüht sich darum, sie möglichst kurzfristig einzusetzen und die Dosis rasch zu verringern. Viele bedrohliche Krankheitsmanifestationen, die früher schwere Folgeschäden verursacht haben (z. B. schwere Augenbeteiligungen), lassen sich jedoch nur durch eine konsequente, aber zeitlich begrenzte Anwendung von Kortison unter Kontrolle bringen. Bei dauerhaften schweren Gelenkentzündungen ist zusätzlich eine Kontrolle des übereifrigen Immunsystems erforderlich. Dies gelingt am besten mit sog. Basistherapeutika, die über Monate bis Jahre eingenommen werden müssen und das Immunsystem hemmen. Am häufigsten wird bei Kindern die Substanz Methotrexat eingesetzt. Auch andere Basistherapeutika wie Azulfidine, Quensyl, Resochin, Imurek können durch Kinderrheumatologen verabreicht werden, evtl. auch in Kombinationstherapien. Mit neueren Präparaten wie z. B. den Blockern des Entzündungsbotenstoffs TNF-alpha (Etanercept) liegen erste positive Erfahrungen bei schwersten Verläufen vor, die auf die herkömmliche Therapie nicht ansprechen. Es gibt jedoch noch keine Langzeitdaten, die eine sichere Beurteilung erlauben würden. Ebenso wichtig wie die medikamentöse Behandlung ist die physikalische Therapie. Durch regelmäßige Eisbehandlung der betroffenen Gelenke und Krankengymnastik soll die Beweglichkeit erhalten und der Entwicklung von Fehlstellungen vorgebeugt werden. Die Eltern werden von Anfang an in diese Behandlungsmaßnahmen einbezogen und führen diese mehrmals täglich zu Hause durch. Bei vielen Kindern kann die Entzündung durch ein gezieltes Programm, das medikamentöse und nicht-medikamentöse Maßnahmen einschließt, zur Ruhe gebracht werden.
An kinderrheumatologischen Zentren werden regelmäßig Patientenschulungen für Rheumakinder und ihre Eltern angeboten. Die Programme sind dem Alter der Kinder jeweils angepasst und bestehen aus einzelnen Modulen, die die verschiedenen Aspekte der Krankheit beleuchten, z. B. Krankheitsbilder, individuelle Behandlung, Krankengymnastik, Gelenkschutz, Ergotherapie oder psychologische Belastungen für Kinder, Geschwister und Eltern. Darüber hinaus werden Anregungen zur Krankheitsbewältigung und zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag gegeben, schulische und berufliche Besonderheiten besprochen und sozialmedizinische Hilfen angeboten. Die Schulung richtet sich in erster Linie an die Kinder bzw. Jugendlichen selbst, doch auch die Eltern finden hier ein Forum, wo sie verständliche Informationen über die rheumatische Erkrankung vermittelt bekommen und sich mit anderen Betroffenen austauschen können. Eine wesentliche Hilfestellung bei der Krankheitsbewältigung ist die psychologische Betreuung des chronisch kranken Kindes und der Familie sowie eine Anbindung an Selbsthilfegruppen der Deutschen Rheuma-Liga, Elternvereine und Gesprächskreise. Hierzu gehört eine enge Zusammenarbeit zwischen kinderrheumatologischer Einrichtung und Ärzten/Therapeuten am Heimatort. Freunde sowie das schulische Umfeld sollten zur Integration des Patienten gut informiert sein über Hilfen im Alltag, Empfehlungen zur Teilnahme am Schulsport und mögliche Freizeitgestaltung. Lehrer und Rehabilitationsberater sollten frühzeitig in den beruflichen Orientierungsprozess junger Rheumatiker einbezogen werden, damit die berufliche Integration entsprechend den körperlichen Möglichkeiten, Neigungen und Interessen des Patienten erfolgen kann. Dies ist bei rechtzeitiger Erkennung und effektiver Therapie aus medizinischer Sicht aufgrund der dann deutlich verbesserten Langzeitprognose bei der überwiegenden Zahl der Patienten möglich. Dr. Gerd Ganser
Chefarzt der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie
St. Josef-Stift Sendenhorst
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