Ergebnisse aus der Kerndokumentation von 1998 

Idiopathische chronische Arthritiden sind die häufigsten entzündlich-rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter. Bevölkerungsstudien zufolge muß in Deutschland mit mindestens 3000 Kindern mit florider juveniler chronischer Arthritis gerechnet werden. Ein Krankheitsregister zur Erfassung neu erkrankter Patienten gibt es in Deutschland nicht; dokumentiert werden durch Kinderrheumatologen betreute Kinder und Jugendliche mit chronischen Arthritiden im Rahmen der Kern-dokumentation der regionalen Rheumazentren. Die Daten der Kerndokumentation aus dem Jahr 1998 wurden herangezogen, um die Behandlungsstrategien und Krankheitslast juveniler chronischer Arthritiden beschreiben zu können. Bezug genommen wird auf Patienten mit den Diagnosen juvenile chronische Arthritis (JCA), juvenile Spondylarthropathie (JSpA) und juvenile Psoriasisarthritis (PsA).

Beteiligte Einrichtungen und Patienten:
1998 beteiligten sich 18 Einrichtungen aus 14 regionalen Rheumazentren Deutschlands an der Kerndokumentation. Es wurden insgesamt 2488 Patienten dokumentiert. Kinder und Jugendliche mit chronischen Arthritiden machten den Hauptanteil der Patienten aus. Von diesen wurden 65% an einem der vier Kinderrheumazentren betreut, weitere 25% an den neun universitären Einrichtungen. Die Patienten mit JCA, JSpA oder PsA waren im Durchschnitt 4 Jahre krank, in 43% der Fälle war die rheumatische Erkrankung noch aktiv.
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Behandlung:
Die folgende Tabelle zeigt die allgemeine medikamentöse und nicht medikamentöse Behandlung für die Patienten mit chronischen Arthritiden innerhalb der letzten 12 Monate.

Zum Zeitpunkt der Dokumentation erhielten 51% der 1229 Patienten mit gesicherter Diagnose Basistherapeutika. Als häufigste Substanzgruppe wurde MTX in mehr als 1/3 aller Fälle verordnet, gefolgt von Sulfasalazin in 9% der Fälle. Kombinationstherapien fanden bei 7% der Patienten Anwendung. Der Einsatz einzelner Basismedikamente in den Subgruppen der kindlichen Arthritiden ist der nebenstehenden Abbildung zu entnehmen. Beim Vergleich des medikamentösen Verordnungsverhaltens an universitären Einrichtungen und Kinderrheumazentren zeigten sich grundsätzlich kaum Unterschiede in Bezug auf die Häufigkeit der verordneten Substanzen, allerdings fiel eine etwas häufigere Basistherapieverordnung bei aktiver JCA an den universitären Einrichtungen auf (71% versus 56%) auf. Im Vordergrund stand hier ein häufigerer Basistherapieeinsatz bei der Oligoarthritis Typ II (78% im Vergleich zu 41%).
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Krankheitslast aus Patientensicht:
Das individuelle Krankheitserleben lässt sich durch die Patientenangaben (auf numerischen Rating Skalen von 0 bis 10) zur subjektiv empfundenen Schmerzstärke, Funktionseinschränkung im Alltag und zur allgemeinen Belastbarkeit beschreiben. Von den Patienten, die zu 71% zum Zeitpunkt der Dokumentation NSAR erhielten und deren rheumatische Erkrankung in weniger als der Hälfte der Fälle aktiv war, gab nur die Hälfte Schmerzfreiheit an. 44% litten unter milden bis moderaten Schmerzen. Über moderate bis starke Schmerzen (Schmerzstärke = 4) klagten 18% der Kinder, insbesondere jene mit Polyarthritis und spät beginnender Oligoarthritis. Trotz Arthritis und Schmerzen fühlten sich die meisten Patienten im täglichen Leben gar nicht (60%) oder nur gering (24%) funktionell eingeschränkt, wenn auch oft weniger belastbar als ihre gleichaltrigen Kameraden. Während die Mehrzahl der Patienten „gut“ oder „einigermaßen“ mit der Erkrankung zurecht kam, hatten Patienten mit Polyarthritis und Oligoarthritis Typ II hierbei häufiger Probleme. Psychotherapeutische Unterstützung war von den Betroffenen insgesamt nicht (<1%) in Anspruch genommen worden.
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Die im Rahmen der Kerndokumentation erfassten Fälle stellen einen tendenziell gut versorgten Kreis von Patienten dar. Bereits hier offensichtliche Versorgungsdefizite wie in der ambulanten Ergotherapie und Patientenschulung lassen auf größere Versorgungslücken in der Gesamtpopulation schließen. Perspektivisch können mit der Kern-dokumentation, eine kontinuierliche und vollständige Patientendokumentation vorausgesetzt, durch Längsschnittuntersuchungen Aussagen zur Prognose der rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter gemacht werden.

Wir danken allen dokumentierenden Kinderrheumatologen und deren Mitarbeitern für die gute Zusammenarbeit.
K. Minden, M. Niewerth, J. Listing, A. Zink

DRFZ - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin