Ergebnisse der Kinder-Kerndokumentation aus dem Jahr 1999

Zur Beschreibung der Versorgungssituation und Krankheitslast bei Patienten mit juvenilen Kollagenosen wurden Daten aus dem Jahr 1999 herangezogen. Nach den juvenilen idiopathischen Arthritiden bildeten die Kollagenosen mit insgesamt 169 dokumentierten Patienten die zweithäufigste Krankheitsgruppe. Bezug genommen wird auf Patienten mit den Diagnosen Systemischer Lupus Erythematodes (SLE), Dermatomyositis, Sklerodermie und Mixed Connective Tissue Disease (MCTD).

Beteiligte Einrichtungen und Patienten:
Von den 1999 insgesamt 2.890 an 25 Einrichtungen dokumentierten Patienten wiesen 169 eine Kollagenose auf. Hierzu gehörten 78 Patienten mit SLE, 35 mit Dermatomyositis, 19 mit lokalisierter oder systemischer Sklerodermie und 14 mit MCTD. Die Mehrzahl dieser Patienten wurde an Universitätskinderkliniken (60%) betreut, weitere 30% an kinderrheumatologischen Zentren.
Bei den folgenden Auswertungen wurden jene Patienten mit den genannten Diagnosen berücksichtigt, die zu Erkrankungsbeginn unter 16 Jahre und zur Dokumentation bis 18 Jahre alt waren (n=121).

Medikamentöse Therapie
Insgesamt hatten 74% der Kinder und Jugendlichen in den letzten 12 Monaten eine medikamentöse Therapie erhalten. 60% der Patienten waren mit Glukokortikoiden systemisch behandelt worden, am häufigsten in Form einer low dose-Therapie (2 mg/kg KG/Tag).

Darüber hinaus erhielten 2 von 3 Patienten Antimalariamittel bzw. Immunsuppressiva. Bei der immunsuppressiven Behandlung stand die Monotherapie mit Azathioprin (30%) bzw. Methotrexat (23%) im Vordergrund. Kombinationstherapien fanden insgesamt bei 14% der Patienten Anwendung, am häufigsten in Form einer Kombination von Antimalariamitteln mit Azathioprin (38%). Patienten mit SLE, Dermatomyositis und MCTD erhielten etwa gleich häufig Immunsuppressiva. Allerdings wurden bei den einzelnen Krankheitsbildern unterschiedliche Substanzen bevorzugt eingesetzt.
(klicken für Grafik)

Nicht-medikamentöse Therapie
Jedes 2. Kind hatte in den letzten 12 Monaten Krankengymnastik verordnet bekommen. Auffallend war die relativ häufige Teilnahme der SLE-Patienten an Schulungsprogrammen (10%).

	n	Krankengymnastik (%)	Physiotherapie (%)	Ergotherapie (%)	Schulungen (%)
SLE	44	30	2	0	10
Dermatomyositis	13	46	31	0	0
Sklerodermie	28	82	23	7	4
MCTD	12	58	23	17	0
Alle Diagnosen	97	50	15	4	5

Krankheitslast aus Eltern- bzw. Patientensicht Fast alle Eltern fühlten sich durch die Erkrankung ihres Kindes belastet. Dabei standen Sorgen bezüglich der medikamentösen Behandlung (65%) und des weiteren Krankheitsverlaufes (54%) im Vordergrund. Hinsichtlich der subjektiv empfundenen Krankheitslast zeigten sich keine wesentlichen Unterschiede zwischen den verschiedenen Kollagenoseformen. 3 von 4 Kindern fühlten sich im Vergleich zu Gleichaltrigen im Alltag weniger belastbar. Trotz krankheitsbedingter Einschränkungen kam die Mehrzahl (60%) mit der Erkrankung gut zurecht, 22% hatten allerdings erhebliche Probleme bei der Krankheitsbewältigung. Psychotherapeutische Hilfe wurde nur von 3% der Patienten in Anspruch genommen.
(klicken für Grafik)

Die in der Kerndokumentation erfassten Fälle stellen einen tendenziell gut versorgten Kreis von Patienten dar. Krankheits- und therapiebedingt besteht bei Kindern und Jugendlichen mit Kollagenosen eine zum Teil erhebliche Krankheitslast. Bisher kaum in Anspruch genommene ergänzende ambulante Maßnahmen wie Patientenschulungen und Psychotherapie könnten hier einen günstigen Einfluss nehmen.

Wir möchten uns bei allen dokumentierenden Kinderrheumatologen und deren Mitarbeitern für die gute Zusammenarbeit bedanken.

M. Niewerth, K. Minden, J. Listing, A. Zink und die Pädiater der AG Kinder- und Jugendrheumatologie
DRFZ - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin