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Kompetenznetz>Querschnittsprojekte>Kerndokumentation rheumakranker Kinder  
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Bundesministerium für Bildung und Forschung


Praxis- und Klinikwegweiser
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Kerndokumentation rheumakranker Kinder

Leitung

weitere Mitarbeit

Dr. med. Kirsten Minden  
Dr. Joachim Listing  
Martina Niewerth  


Kinder-Kerndokumentation

Die Kerndokumentation für Kinder und Jugendliche mit enzündlich-rheumatischen Erkrankungen wird seit 1997 neben der Erwachsenen-Kerndokumentation bundesweit durchgeführt. Sie hat breite Akzeptanz gefunden, so beteiligen sich inzwischen fast 40 kinderrheumatologische Einrichtungen an der jährlichen Dokumentation. Dementsprechend erhöhte sich die Zahl der dokumentierten Kinder und Jugendlichen von 1.500 im Jahr 1997 auf derzeit über 3.000. Mit Hilfe der Kerndokumentation werden nicht alle an kinderrheumatologischen Einrichtungen betreute Patienten erfasst, sondern vorzugsweise jene mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Die Dokumentation beschränkt sich auf die Erfassung von wenigen aussagekräftigen Parametern (z.B. Angaben zur Krankheitsaktivität und Funktionsminderung auf numerischen Ratingskalen von 0 bis 10, Angaben zur Zahl der Gelenke mit Arthritis oder Bewegungseinschränkung), um in der klinischen Routine praktikabel zu sein. Die Fragebögen wurden in den letzten 5 Jahren nur geringfügig geändert: aufgenommen wurden die international zunehmend angewendeten neuen Klassifikationskriterien der ILAR (International League of Associations for Rheumatology), Fragen zur Therapiecompliance sowie der Childhood Health Assessment Questionnaire als validiertes und sensitives Instrument zur Beurteilung des Funktionsstatus der Patienten.
Die Kerndokumentation stellt ein wichtiges Instrument der Versorgungsforschung dar und dient innerhalb der Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrheumatologie u.a. der Qualitätssicherung.

Kooperation
  • Arbeitsgemeinschaft regionaler kooperativer Rheumazentren in der DGRh

Veröffentlichungen

Poster zu: Versorgungsforschung Kinderrheumatologie Kerndokumentation
Poster zu: Behandlung und Krankheitslast bei JCA
Poster zu: Versorgungssituation bei Kollagenosen
Poster zu: Burden of illness in JCA and JSpA

Verantwortliche Institutionen

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) -
Forschungsbereich Epidemiologie

Prof. Dr. Angela Zink  

Schumannstr. 21/22
10117 Berlin
 
 
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