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Bundesministerium für Bildung und Forschung


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Kerndokumentation Erwachsene

Leitung

weitere Mitarbeit

Prof. Dr. Angela Zink  
Dörte Huscher  
Katja Thiele  
Carolin Weber  
Andrea Pfäfflin  
Sascha Bischoff  


Ergebnisse der Kerndokumentation

Die Kerndokumentation ist das allgemein akzeptierte und breit angewandte Instrument der Versorgungsforschung in der deutschen Rheumatologie. Sie wird seit 1993 in derzeit 22 Zentren mit etwa 100 Einrichtungen erfolgreich geführt. Die Daten werden zentral in Berlin erfaßt und ausgewertet. Im Jahr 2001 wurden im Rahmen der Erwachsenen-Kerndokumentation 25.445 Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten vollständig dokumentiert, das heißt Arzt- und Patientenbogen liegen vor. Insgesamt umfaßt der Datensatz etwa 250.000 Fälle, von denen je nach Krankheitsbild 25 % bis 40 % im Längsschnitt erfaßt sind. Seit 1997 wird nach identischem Muster mit leicht abgewandeltem Instrumentarium eine Kinder-Kerndokumentation geführt. Die Teilnahme hieran ist steigend: 1997 waren es 11, 1998 18 und 1999 25 kinderrheumatologische Schwerpunkteinrichtungen. Für 2001 liegen fast 3.600 kinderrheumatologische Fälle aus 27 Einrichtungen vor, darunter 2.511 mit juveniler idiopatischer Arthritis.

Patienten und Methoden

Es hat in der Rheumatologie seit Anfang der 80er Jahre verschiedene Versuche gegeben, zu einer einheitlichen, für Therapie- und andere klinische Studien verbindlichen, klinischen Dokumentation zu kommen. Letzten Endes sind alle diese Versuche daran gescheitert, daß die Instrumente - ausgerichtet an den Erfordernissen klinischer Studien - für die tägliche Praxis zu kompliziert waren und damit niemals das Stadium der Erprobung verlassen haben. Die Kerndokumentation hat nicht den Anspruch, eine vollständige klinische Verlaufsbeobachtung zuzulassen, sondern versteht sich als ein Instrument der epidemiologischen Versorgungs- und Evaluationsforschung. Hinsichtlich der klinischen Parameter beschränkt sie sich auf einige wenige aussagefähige Outcomes (z.B. Krankheitsaktivität, Funktionszustand) und bezieht einen erheblichen Teil der Information direkt aus Patientenangaben (Gesundheitszustand, Aktivitäten im täglichen Leben, soziale und familiäre Situation, Inanspruchnahme). Damit ist sie hinreichend praktikabel, um auf allen Ebenen der rheumatologischen Versorgung routinemäßig seit nunmehr neun Jahren eingesetzt zu werden. Die Dokumentation wurde im Rahmen der wissenschaftlichen Begleitung der BMG-geförderten Rheumazentren als Evaluationsinstrument für die Wirksamkeit der Regionalen Rheumazentren auf der Versorgungsebene entwickelt. Sie hat ihre wesentliche Bedeutung gewonnen auf den Gebieten der Bereitstellung von Daten für die Versorgungsforschung und -planung und der Beobachtung von Prozessen und Ergebnissen rheumatologischer Versorgung außerhalb randomisierter klinischer Studien. In zunehmendem Maße hat sich die Dokumentation zu einem Instrument der Aufdeckung von Praxisvariation und zur internen Qualitätssicherung entwickelt. Praxisvariation zeigt auf, wo keine übereinstimmenden Standards der Versorgung bestehen oder die empirische Evidenz über die beste Methode unzureichend ist. Von Anfang an wurden bundesweit die zentrumsspezifischen Daten einander gegenübergestellt, und es wurden Differenzen der Versorgungspraxis innerhalb der Arbeitsgemeinschaft der Rheumazentren diskutiert. Zusätzlich zu den regionalen Datenanalysen erhält seit dem Jahrgang 1996 jede beteiligte Einrichtung eigene Patienten- und Therapieprofile, anhand derer sie sich mit strukturgleichen Einrichtungen, mit anderen Einrichtungen in der Region und mit der Gesamtsituation vergleichen kann.

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Ergebnisse

Im Jahr 2001 wurden 25.445 Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten dokumentiert. Rund die Hälfte von ihnen (12.952 Fälle) litten an einer rheumatoiden Arthritis. Zwei Drittel dieser Fälle wiesen einen positiven Rheumafaktor auf. Weitere häufige Diagnosen in der rheumatologischen Versorgung sind die ankylosierende Spondylitis, eine entzündliche Wirbelsäulenerkrankung, die Arthritis bei Schuppenflechte (Psoriasis), die reaktiven, d.h. durch Erreger ausgelösten Arthritiden, sowie weitere entzündliche Gelenkerkrankungen. Seltene, aber schwere Autoimmunkrankheiten sind der systemische Lupus erythematodes, die Sklerodermie, die Polymyalgia rheumatica sowie weitere Kollagenosen und Vaskulitiden. Sie machen insgesamt 22 % aller Fälle aus. (Fig.1) Die große Zahl erfaßter Fälle macht es möglich, auch Aussagen über seltene Krankheitsbilder zu machen. So kann z.B. die Verteilung des Erkrankungsalters für unterschiedliche Formen von Arthritiden, aber auch für Kollagenosen und Vaskulitiden, angegeben werden. Dies ist mit den in klinischen Studien üblicherweise erreichten Fallzahlen nicht möglich. Die Daten können auf diese Weise als Außenstandard für klinische Studien zur Abschätzung potentieller Verzerrungen verwendet werden. In den Abbildungen wurde eine Einschränkung auf Patienten mit maximal fünf Jahren Krankheitsdauer vorgenommen, um Fehler durch Erinnerungsverluste gering zu halten. (Fig.3a), (Fig.3b) Innerhalb der Gruppe der Arthritiden hat die rheumatoide Arthritis das höchste Erkrankungsalter mit einem Mittelwert von 54 Jahren und einem Häufigkeitsgipfel bei 56 bis 60 Jahren. Die Psoriasis-Arthritis beginnt in der Regel zwischen dem 30 und 50. Lebensjahr, während die reaktiven Arthritiden vermehrt jüngere Patienten betreffen. Die ankylosierende Spondylitis zeigt den charakteristischen Häufigkeitsgipfel bei 31 bis 35 Jahren (Mittelwert: 37 Jahre). Patienten mit systemischem Lupus erythematosus (SLE) sind meistens weiblich (89 %) und bei Krankheitsausbruch jung (im Mittel 37 Jahre). Demgegenüber ist die Polymyalgie eine typische Erkrankung des höheren Lebensalters mit einem mittleren Erkrankungsalter von 67 Jahren. Die systemische Sklerose bricht im Mittel mit 52 Jahren aus, der Erkrankungsgipfel liegt bei 51 bis 55 Jahren. Eine relativ gleichmäßige Verteilung über alle Lebensalter zeigen die "anderen Vaskulitiden", zu denen z.B. der Morbus Wegener, das Behcet-Syndrom oder die Riesenzellarteriitis gehören. Die Dokumentation ist geeignet, regionale oder einrichtungsspezifische Unterschiede der Versorgungssituation deutlich zu machen. So war die Wahrscheinlichkeit, an einer Maßnahme zur medizinischen Rehabilitation teilzunehmen, 1993 in den neuen Bundesländern weniger als halb so hoch wie in den alten. Bis 1997 hatte sich die Situation vollständig angeglichen mit jeweils 12 % aller Patienten, die im Vorjahr entsprechende Maßnahmen erhalten hatten. Angesichts der ursprünglich defizitären Situation und des Aufbaus vielfältiger Angebote zur medizinischen Rehabilitation in den neuen Bundesländern seit 1993 kann diese Differenz als angebotsgesteuert angesehen werden (Fig.4) Anders ist es mit den Unterschieden zwischen alten und neuen Bundesländern bei den Präferenzen für Maßnahmen der Physiotherapie und physikalischen Medizin. Hier bestehen historisch gewachsene Traditionen und therapeutische Schulen, die sich deutlich in einem seit 1993 gleichbleibenden Unterschied des Verordnungsverhaltens zeigen: 1999 hatten 46 % aller RA-Patienten in den alten und 30 % in den neuen Bundesländern Krankengymnastik erhalten, während Elektrotherapie in den neuen Bundesländern 39 %, in den alten nur 11 % der Patienten verordnet wurde. Dieser Unterschied geht einher mit einer insgesamt höheren Präferenz für passive Maßnahmen in den neuen Bundesländern. (Fig.5)

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Perspektiven

Im Rahmen des Kompetenznetzwerks "Entzündlich-rheumatische Systemerkrankungen" dient die Kerndokumentation als zentrales Evaluationsinstrument für die Vernetzung auf der Versorgungsebene. Sie wird deshalb seit 1.9.1999 für fünf Jahre durch das Bundesforschungsministerium gefördert. In dieser Zeit stehen Fragen der früheren Erreichung der Patienten, der Kooperation mit dem hausärztlichen Bereich, der zeitlichen Patientenentwicklung und der Veränderungen der therapeutischen Strategien im Vordergrund der Beobachtungen.


Die Kerndokumentation ist das allgemein akzeptierte und breit angewandte Instrument der Versorgungsforschung in der deutschen Rheumatologie. Es hat in der Rheumatologie seit Anfang der 80er Jahre verschiedene Versuche gegeben, zu einer einheitlichen, für Therapie- und andere klinische Studien verbindlichen, klinischen Dokumentation zu kommen. Letzten Endes sind alle diese Versuche daran gescheitert, daß die Instrumente - ausgerichtet an den Erfordernissen klinischer Studien - für die tägliche Praxis zu kompliziert waren und damit niemals das Stadium der Erprobung verlassen haben.

Die Kerndokumentation hat nicht den Anspruch, eine vollständige klinische Verlaufsbeobachtung zuzulassen, sondern versteht sich als ein Instrument der epidemiologischen Versorgungs- und Evaluationsforschung. Hinsichtlich der klinischen Parameter beschränkt sie sich auf einige wenige aussagefähige Outcomes (z.B. Krankheitsaktivität, Funktionszustand) und bezieht einen erheblichen Teil der Information direkt aus Patientenangaben (Gesundheitszustand, Aktivitäten im täglichen Leben, soziale und familiäre Situation, Inanspruchnahme).

Sie wird seit 1993 in derzeit 23 Zentren mit 139 Einrichtungen erfolgreich geführt. Die Daten werden zentral in Berlin erfaßt und ausgewertet. Im Jahr 2000 wurden im Rahmen der Erwachsenen-Kerndokumentation bundesweit über 41.000 Patienten mit rheumatischen Krankheiten dokumentiert. Insgesamt umfaßt der Datensatz etwa 230.000 Fälle, von denen je nach Krankheitsbild 25 % bis 40 % im Längsschnitt erfaßt sind. Seit 1997 wird nach identischem Muster mit leicht abgewandeltem Instrumentarium eine Kinder-Kerndokumentation geführt.

 


Kooperationen
  • Arbeitsgemeinschaft regionaler kooperativer Rheumazentren in der DGRh

Veröffentlichungen

Poster zur Kerndokumentation
Poster zu: Trends in der medikamentösen Therapie der rheumatoiden Arthritis 1993 bis 2000
Poster zu: Trends in der stationären Versorgung von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten 1993 bis 1999
Poster zur Patienteninformation
Poster zu: Long term functional and social outcome in SLE and RA

Verantwortliche Institutionen

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) -
Forschungsbereich Epidemiologie

Prof. Dr. Angela Zink  

Schumannstr. 21/22
10117 Berlin
 
 
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