Der 1992 in Berlin als Pilotprojekt gestartete Versuch einer einheitlichen Erfassung rheumatologisch behandelter Patienten mit Hilfe eines Arzt- und eines Patientenfragebogens, die einmal im Jahr pro Patient erhoben werden sollten, erwies sich als erfolgreich und wurde ab 1993 bundesweit weitergeführt. Dabei geht es um die Erfassung epidemiologischer Aspekte, die die Beurteilung der Versorgungssituation von Rheumapatienten in Deutschland ermöglichen sollen. Unterstützt durch die Arbeitsgemeinschaft der Rheumazentren in der DGRh konnte die Zahl der teilnehmenden Einrichtungen jährlich gesteigert werden und somit auch die Zahl der dokumentierten Patienten, die mittlerweile bei über 45.000 im Jahr liegt. Diese Daten ermöglichen einen umfassenden Einblick in die Versorgungssituation Rheumakranker auch hinsichtlich der verschiedenen Krankheitsbilder. Zusätzlich erlauben die Verlaufsdaten mehrerer Jahre eine Beobachtung zeitabhängiger Entwicklungen, die sowohl auf gesundheitspolitischen Entscheidungen als auch dem Fortschritt in Forschung und Medizin beruhen. Parallel zur Kerndokumentation für Erwachsene wurde seit 1992 mit wenigen Einrichtungen auch eine Dokumentation für Kinder und Jugendliche geführt. In Zusammenarbeit mit der AG Kinder- und Jugendrheumatologie wurde 1996 das Instrumentarium der Kinderkerndokumentation erweitert und modifiziert, um spezielle Aspekte des kindlichen Rheumas zu erfassen. Seit 1997 wird die Kinderkern- dokumentation nun eigenständig mit einer jährlich steigenden Zahl von Einrichtungen erhoben.
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